57岁的黄梅:我真正的人生,是从癌症后又成为单亲母亲开始的

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造口袋活动现场。受访者供图

9月底,在北京一家饭店,57岁的黄梅闭眼,甩头,10根橙红色手指用力地敲击桌面,仿佛她还身处德国柏林的音乐厅,弹着钢琴。

很难从外表判断黄梅曾经经历过什么:她16岁考上北京大学,后来去德国留学,攻读“一毕业就会失业”的艺术学博士。她在德国生活20多年了。

她35岁生孩子,一年后接连收到坏消息:患上直肠癌晚期,淋巴转移,肝脏上布满小肿瘤,随后被推上手术台,孩子的生父在她手术后离开了她。

她自传书的第一句话是,“我真正的人生,是从患晚期癌症后又成为单亲母亲开始的”。

她回忆,得病初期,各项检查一项一项地进行。当她光着上身,在医院里接受检查仪器的扫描时,她想到以往裸体晒太阳、拍照片的时候,突然觉得屈辱、丧气,“身体是一种美啊”。

医生说,她的肿瘤长在离肛门七八厘米的地方,为了避免癌症复发,她的肛门可能要被彻底切除。这对爱美的黄梅来说,比得了癌症还难受。手术前,她还趴在电脑上查资料,打电话回国,咨询国内大医院的专家,寻找不需要切除肛门的办法。

最终她还是失去了直肠、肛门、括约肌。手术的部位密密麻麻缝着线。她的腹部新增了一个红嫩的造口,连接着肠管的一端,以后,排泄物会通过造口排出体外。

护士手把手教她如何清洁造口:造口外连接着造口袋,排泄物会流入这个半椭圆形、巴掌大的塑料袋里,每天大约更换两至三次。

对于爱打扮的黄梅来说,造口袋一度带给她羞耻感。

每次出差,她吃得极少,生怕穿着裙子,排泄物突然变多,肚子会鼓起来,影响美观。还有一次,她出差最后3天,只剩下3个造口袋,不够用,她几乎不敢吃饭,睡觉也怕压破造口袋。

她小时候生活在湖南衡阳,父母总带着她和妹妹去湘江游泳,两姐妹能从江的一岸游向另一岸。湘江水急,她得使劲游才能不被流水冲走。后来,她遇到许多坎儿,有时往水里一跳,烦恼就洗掉了。她说,水有温润的、清爽的、治愈她的力量。

但手术后,她只敢穿着连体游泳衣下水,生怕穿着三点式,会暴露出她随身贴着造口袋。有德国朋友不了解真实情况,还吐槽她太保守。

她还喜欢桑拿。但术后8年,她才敢走进桑拿房,裸着身体,再在下腹围一条毛巾,遮挡伤口。

如今,近六旬的黄梅已经和造口袋相处了22年。她已经习惯造口袋的存在,每天定期更换,有重要工作时,她一天只喝一杯黑咖啡配面包。

她从来不会跟人主动提起她患病的事,更不会撩起她的上衣,露出连接着造口袋的下腹。她说:“我尽量遗忘它的存在。”

直到新冠肺炎疫情期间,她与造口袋的生产商联系,才知道造口袋有了更多新的设计:生产商设计了多个颜色的造口袋供病人选择;更换造口袋会撕扯造口附近的皮肤,如今生产一种像卸妆油的涂胶,一涂上去就自动把原先的胶水溶化掉。

“20年过去了,你为什么不换一种新材质的造口袋?”生产商的工作人员询问黄梅。

“我从没关心过其他颜色、形状,我只是不断地用。”黄梅说,她以往对造口袋的关注太少了。

于是,她冒出了一个想法,要用造口袋做成衣服,展览出来,把自己曾经认为不太体面的物品,大大方方地以最美的形式亮相。

但一个造口袋大约20元,她买不起大量的造口袋。造口袋的生产商听说了她这个大胆的念头,给她邮寄了20万个来自各个国家的次品,包括早先肤色的、白色的造口袋,还有最新款,灰色的造口袋。

她和裁缝就在家里,一点点修剪、粘贴,把这些造口袋拼接成女人的文胸、超短裙、高腰裙、连衣裙、围巾、风衣,还请教了时装设计师。

今年7月,德国柏林“人性-艺术立场-中国”大型艺术展览,展出了黄梅的造口袋作品,以及摄影照片——黄梅穿着造口袋服装,躺在造口袋铺满的地面上,观众可以亲手感受造口袋的触感。

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黄梅穿着造口袋衣服,与朋友合影。受访者供图

一位参展的观众惊叹,黄梅在多重压力和无助下,还有直面生活的勇气,迸发新生的力量。

这些服装还曾在德国一家知名医院里展出。由于疫情,线下展览的机会较少。有的医院为此成立了互助小组,邀请病友们互相交流。

一位观展的医生说,过去总是鼓励病人不要把造口袋当成身体的一部分,尽量去遗忘它,现在发现,其实不应该把伤痛压抑下去。还有病友说,其实造口袋没那么舒服,有点异物感,但这些感受,病人极少和医生主动说。

这个打破禁忌的尝试还吸引了一家德国媒体。一个摄影记者来观展,看到造口袋设计的服装说“太震撼了,还想多拍”,请黄梅穿着服装拍了一个多小时。

黄梅不再感觉羞耻,她说,如果有黑色的造口袋更好了,或许能成为一个很酷的时尚单品,搭配露脐装。

以往,她的妹妹、一起工作多年的伙伴都不会和她提起造口袋,怕揭开她的伤疤。直到今年,她撩起上衣,向妹妹介绍这个和她相处了22年的物品。她的妹妹说:“她擅长把痛苦的事化解成快乐的事。”

多活下来的22年,带给她的变化不仅停留在造口袋上。当年还在襁褓里的儿子,如今成长为德国的大学生。患病时,她曾担心父母“白发人送黑发人”,与母亲隔着越洋电话的两头,两人都放声大哭,但在今年10月初,母亲走在了她前面。

她妥帖地为母亲处理后事,还把造口袋的服装用几个大行李箱打包回国,计划在国内做展览。

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黄梅穿着母亲购买的旗袍,在德国展览上讲述自己的故事。受访者供图

有一次,她去郊游,蓝天下,水面上有帆船在行驶。她联想到,帆船本身象征着力量,驾驶船只的人要在波涛汹涌的海上行驶,同时沐浴着阳光,和生病后的心境很像。“明年,我还计划用造口袋造一艘帆船模型。”

做展览期间,有媒体朋友和她聊天,总是聚焦在患癌的经历。但她说,她更想谈谈其他话题。

比如,在化疗期间,她挂着24小时化疗的药水瓶子跑律师和公证处,注册了一家小小的文化公司。这家文化公司从2000年开始,发起并策划了近20年中德青少年艺术节,每年邀请300至500人从中国抵达德国柏林演出。

宋彬雯曾经带领学生参加过四届中德青少年艺术节。宋彬雯说,现场的观众不仅有世界知名的钢琴家,还有德国政府官员、艺术家、德国学生、家长,黄梅总是操着流利的德语迎来送往,“她说的德语,是我听过最美妙最好听的。”

宋彬雯还参加过在其他国家的青少年交流活动,相比而言,黄梅发起的中德青少年艺术节规模较大,坚持时间久,“其他国家举办一两届就结束了。”

每届艺术节的筹备工作要花大半年时间。活动不仅有中国的乐团、舞蹈团、合唱团、美术绘画团,还有从德国各州汇聚到柏林的德国青少年,加起来近1000个表演者。作为发起人,黄梅还得处理各种意外:车抛锚了、大提琴坏了、古筝落在国内了……

她的妹妹回忆,手术后不久,黄梅就顶着一张憔悴的脸,从德国飞上海出差,还腾出时间,两姐妹一起在公园里骑自行车。

父母曾劝她,手术后,只需要好好养病、养儿子就行,别干其他分心的事,“工作一点点就够了”。她也听说,在中国,有些人得了重病以后,要在重要的工作岗位上退下来,没有上升机会。她不甘心,每次工作一个小时,就躺床上休息一会,继续工作。

每年7月的第3个周五,是她一年里最忙碌的时候。活动那一周,她每天只能休息三四个小时。她曾为此咨询她的德国医生,对方鼓励她,“适度工作有利于治愈癌症”。

她想用自己的经历说,癌症痊愈后不影响寿命,她正准备朝着100岁前进。

她努力保持一副精力旺盛,不知疲倦的样子。她的妹妹说,她经常从早忙到晚,忙完了还可以跟人说一大堆的话。

无锡市对外友好交流服务中心的洑优,和黄梅因工作认识10年了。她说,黄梅能花几个小时徒步德国莱茵河,挂在嘴边的口头禅是,“我们一起玩吧”“很好玩”;黄梅有时和朋友聊到兴起,凌晨两点都不愿意睡觉。

洑优回忆,无论什么时候,她都保持着乐观的模样。有一次出差,在莱茵河畔一个小城,她们错过了一个重要的会见,还遇上连绵的雨,街上一个人也没有,安静得出奇。

洑优说:“那个时候本该郁闷的,她却拉着我说,多浪漫,几百年的街道,我们要享受这种没有人的时候。”

于是,这两个中国女人,撑着一把伞,饥肠辘辘地在这条街上走了许久,直到偶尔撞见一个仍在营业的饭店,决定大吃一顿。

来源:中国青年报 冰点周刊

作者 |  魏   

编辑 | 从玉华

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